Rakan saya dan suaminya adalah 'Thalassemia carrier". Anak sulungnya juga adalah pembawa, tetapi anak keduanya adalah pesakit Thalassemia.
 |
| kredit info : sahabatthalassaemiamalaysia.blogspot.com |
Setiap bulan mereka perlu membawa anak kedua untuk proses 'blood transfussion".
Kesian juga mendengarnya. Jadi jom kita kenali serba sedikit tentang sakit Thalassemia ini. Untuk panduan dan rujukan.
---------------------------------------------------------------------------------------------
Apakah gejala dan simptom Thalassemia ?Kekurangan oksigen di dalam aliran darah menyebabkan tanda-tanda dan gejala thalassemia . Kekurangan oksigen berlaku kerana badan tidak menghasilkn sel-sel darah merah dan hemoglobin yang cukup.
Hb berfungsi mengangkut oksigen ke seluruh sistem tubuh. Ia merupakan bahan penting agar organ tubuh bekerja dengan baik. Apabila bacaan Hb rendah, tubuh jadi cepat letih, lesu, mengantuk, dan konsentrasi berkurang.
TANPA GEJALA
Alpha-Thalassemia pembawa senyap biasanya tidak mempunyai tanda-tanda atau gejala-gejala penyakit ini. Kekurangan "alpha-globin protein" begitu kecil dan hemoglobin dalam badan bekerja seperti biasa.
ANEMIA RINGANOrang yang mempunyai "Alpha" atau "Beta-Thalassemia" mungkin mengalami anemia yang ringan . Walau bagaimanapun, ramai yang mempunyai jenis talasemia ini tidak mempunyai tanda-tanda atau gejala.Anemia yang ringan boleh membuat anda merasa letih. Anemia yang ringan disebabkan oleh "alpha-talasemia" mungkin disalah anggapsebagai anemia kekurangan zat besi.
ANEMIA RINGAN KEPADA SEDERHANAGolongan pesakit thalassemia diperingkat ini mungkin mempunyai masalah kesihatan yang lain, seperti:
- Pertumbuhan perlahan dan akil baligh tertangguh (delayed puberty). Anemia boleh melambatkan pertumbuhan dan perkembangan kanak-kanak.
- Masalah tulang. Thalassemia boleh menyebabkan sumsum tulang untuk berkembang. Sum-sum tulang adalah bahan yang lembut di dalam tulang yang membuat sel-sel darah. Apabila sum-sum tulang mengembang , tulang menjadi lebih luas daripada biasa. Tulang mungkin menjadi rapuh dan mudah patah.
- Pembesaran limpa. Limpa adalah organ yang membantu badan anda melawan jangkitan dan membuang bahan yang tidak diingini (detox). Bagi pesakit thalassemia, limpa perlu bekerja keras. Akibatnya, limpa menjadi lebih besar daripada biasa. Ini menjadikan anemia teruk. Jika limpa menjadi terlalu besar, ia mesti dikeluarkan.
Orang yang mempunyai penyakit hemoglobin H atau "beta thalasaemia major" (juga dikenali sebagai anemia Cooley itu) mempunyai thalassemia yang teruk. Tanda-tanda dan gejala biasanya berlaku dalam tempoh 2 tahun pertama kehidupan. Antara masalah kesihatan yang lain yang mereka alami ,seperti:
- Kelihatan pucat dan tidak bermaya
- Kurang selera makan
- Air kencing gelap ( tanda bahawa sel-sel darah merah memecah)
- Pertumbuhan perlahan dan akil baligh tertangguh
- Jaundis ( warna kekuningan pada kulit atau putih mata )
- Limpa, hati, atau jantung membesar
- Masalah tulang (terutamanya dengan tulang di muka)
Rawatan yang lebih baik kini membenarkan orang yang mempunyai thalassemia sederhana dan teruk untuk hidup lebih lama. Tetapi mereka terpaksa menghadapi komplikasi dan gangguan kesihatan yang berlaku dari masa ke masa dalam tempoh tersebut.
Jantung dan Penyakit Hati. Transfusi darah adalah rawatan biasa untuk pesakit thalassemia. Pemindahan / transfusi boleh menyebabkan besi terenap didalam darah (iron overload) . Ini boleh merosakkan organ-organ dan tisu, terutama jantung dan hati.Penyakit jantung disebabkan enapan besi adalah punca utama kematian di kalangan mereka yang mempunyai thalassemia . Penyakit jantung termasuk kegagalan jantung, aritmia ( degupan jantung tidak teratur) , dan serangan jantung.
JangkitanJangkitan adalah punca utama penyakit dan punca kedua yang paling biasa menyebabkan kematian. Mereka Bagi pesakit yang limpanya telah dikeluarkan mempunyai risiko yang lebih tinggi kerana mereka tidak lagi mempunyai organ ini untuk melawan jangkitan.
Osteoporosis
Apabila sumsum tulang tidak mampu berfungsi dengan baik, dan tulang telah mengembang, mereka sangat berisiko kepada penyakit Osteoporosis. Ini adalah suatu keadaan di mana tulang lemah dan rapuh dan mudah patah .
Bagaimanakah Thalassemia Dirawat?Rawatan untuk thalassemia bergantung kepada jenis dan keterukan penyakit ini. Pembawa atau yang mempunyai alfa atau beta talasemia mempunyai gejala ringan atau tiada langsung gejala. Mereka mungkin akan memerlukan rawatan sedikit atau tiada langsung.Doktor menggunakan tiga rawatan standard bagi bentuk sederhana dan teruk talasemia . Rawatan ini termasuk pemindahan darah, terapi chelation besi ( ke-LAY-shun ), dan makanan tambahan asid folik.
Pemindahan darah
Pemindahan sel-sel darah merah adalah rawatan utama bagi mereka yang mempunyai thalassemiasederhana atau teruk. Rawatan ini memberikan anda sihat sel-sel darah merah dengan hemoglobin yang normal.Semasa pemindahan darah, jarum digunakan untuk memasukkan intravena ( IV)kedalam salah satu saluran darah anda. Melalui saluran ini, anda menerima darah yang sihat. Prosedur ini akan mengambil masa 1 hingga 4 jam.
Sel-sel darah merah hidup hanya selama kira-kira 120 hari. Jadi , anda mungkin perlu pemindahan berulang untuk mengekalkan bekalan sel-sel darah merah yang sihat .Jika anda mempunyai penyakit hemoglobin H atau "beta talasemia intermediate" , anda mungkin perlu pemindahan darah pada bila bila masa yg perlu. Sebagai contoh, anda mungkin perlukan pemindahan darah apabila anda mempunyai jangkitan atau penyakit lain, atau apabila anemia anda cukup teruk sehingga menyebabkan keletihan melampau.
Jika anda mempunyai talasemia beta utama (anemia Cooley ini ) , anda mungkin perlu transfusi darah yang kerap (setiap 2 hingga 4 minggu). Pemindahan ini akan membantu anda mengekalkan paras hemoglobin dan tahap sel darah merah yang normal.Pemindahan darah membolehkan anda berasa lebih baik, menikmati aktiviti-aktiviti biasa , dan hidup sehingga dewasa. Rawatan ini adalah menyelamatkan nyawa , tetapi ia mahal dan membawa risiko jangkitan dan virus (contohnya, hepatitis) .
Terapi Chelation
Hemoglobin dalam sel darah merah ialah protein yang kaya dengan zat besi. Oleh itu, transfusi darah boleh membawa kepada pembentukan zat besi dalam darah. Keadaan ini dipanggil beban besi (iron overload). Ia mungkin boleh merosakkan hati, jantung, dan bahagian-bahagian badan yang lain . Untuk mengelakkan kerosakan ini , doktor menggunakan terapi chelation untuk membuang besi yang berlebihan dari badan . Dua ubat-ubatan yang digunakan untuk terapi chelation.
- Deferoxamine adalah ubat cecair yang yang diberikan secara perlahan-lahan di bawah kulit, biasanya dengan pam mudah alih yang kecil. Terapi ini mengambil masa dan sedikit menyakitkan. Kesan-kesan sampingan termasuk masalah dengan penglihatan dan pendengaran.
- Deferasirox adalah pil diambil sekali sehari . Kesan-kesan sampingan termasuk sakit kepala, loya (rasa sakit ke perut) , muntah , cirit-birit , sakit sendi, dan keletihan.
Asid Folik Tambahan
Asid folik adalah vitamin B yang membantu membina sel darah merah. Doktor anda mungkin mencadangkan tambahan asid folik sebagai tambahan kepada rawatan dengan pemindahan darah dan / atau terapi chelation besi.
-------------------------------------------------------------------------------------------
Okey, itulah antara pengenalan kepada penyakit Thalassemia. Panjang lagi sebenarnya tentang penyakit ini.
Sahabat saya yang memang berminat untuk mengambil vitamin sebab beliau terpaksa berpantang makan kepada terlalu banyak jenis makanan. Jadi saya hanya menasihatkan beliau mengambil Vitamin C, BComplex dan Vitamin E. Beliau memang perlu katakan TIDAK kepada Vitalea Iron Formula. Vitalea tidak boleh diambil oleh pesakit Thalassemia kerana kandungan zat besi yang terkandung di dalamnya.
Semoga sahabat saya dan keluarganya tabah dan mampu menghadapi segala cabaran bersama anaknya.
kredit info :
http://www.nhlbi.nih.gov
http://www.motherandbaby.co.id
http://sahabatthalassaemiamalaysia.blogspot.com
Saya adalah pengedar sah Shaklee untuk kawasan Subang Bestari dan Kota Damansara
lydzar 
humble_head
